La púrpura trombocitopénica idiopática es una rara enfermedad crónica de la sangre, que provoca la disminución de plaquetas en la sangre, este tiene conseqüencias bastante graves para los pacientes, ya que las plaquetas son células sanguíneas cuya función es la de detener las hemorragias. Su vida media se alarga hasta unos 10 días y un organismo sano alberga entre 150.000 y 450.000 plaquetas por centímetro cúbico de sangre.
Estos enfermos tienen sintomas que pueden ser desde la aparición de moratones o encías sangrantes, hasta hemorragias internas que puede ser bastante grave.
Anque sabemos el origen de la enfermedad,sigue siendo muy misteriosa y la possible solución seria un tratamiento a base de “pepticuerpos”, cuyos resultados ham sido bastente esperanzadores.
HOLA SOY SANDRA DE COLOMBIA TENGO UNA HIJA DE 11 AÑOS A QUIEN LE DIAGNOSTICARON PTI HACE 2 AÑOS INICIO CON TRATAMIENTO DE CORTICOIDES QUE LE MANTENIAN LAS PLAQUETAS ESTABLES PERA AL IR DISMINUYENDO EL TRATAMIENTO TAMBIEN DISMINUIAN LAS PLAQUETAS Y SEGUIR CON ESTE NO ERA TAN RECOMENDABLE POR LOS SINTOMAS SECUNDARIOS PUES SE INFLAMO BASTANTE, LUEGO LE EMPEZARON A INYECTAR BOLOS DE METIL QUE TRAEN OTROS EFECTOS COMO MIGRAÑAS Y RECAIMIENTO Y AL DEJAR EL TRATAMIENTO LAS PLAQUETAS IGUAL DISMINUIAN. POSTERIORMENTE LE COLOCARON UN TRATAMIENTO CON GAMAGLOBULINA PERO SUS PLAQUETAS NO SE MANTUVIERON EN NOVIEMBRE DEL 2010 LE CAMBIARON EL TRATAMIENTO POR RITUXIMAB SUS PLAQUETAS SUBIERON DE UNA FORMA BASTANTE GENEROSA EL DOCTOR LA VOLVERA A VER EN MARZO PERO NOS ADVIRTIO QUE ESTE TRATAMIENTO LE BAJA LAS DEFENSAS POR LO TANTO EN ESTOS MOMENTOS TIENE UNA GRIPA FUERTE Y ESTAMOS ESPERANDO QUE ESTO NO BAJE NUEVAMENTE SUS PLAQUETAS PUES LOS HEMATOLOGOS NOS HAN DICHO QUE SI ESTE TRATAMIENTO NO FUNCIONA LE SACARAN EL BAZO … LO QUE NO ASEGURA QUE SE CURE, DESDE OCTUBRE DEL 2010 HA ESTADO CON UN TRATAMIENTO NATURAL CON UN MEDICO HOMEOPATA TENEMOS ESPERANZA EN ESTE TRATAMIENTO PERO SOBRE TODAS LAS COSAS TENEMOS FE EN DIOS PUES UN NIÑO EN LA EDAD QUE SEA NO PUEDE VIVIR NORMALMENTE CON ESTE MAL,,, ASI QUE NO PIERDAN LA FE Y BUSQUEN UNA SEGUNDA ALTERNATIVA SIN DEJAR LA MEDICINA TRADICIONAL !!ANIMO!!
Hola a todos los ke padecen esta enfermedad, y han puesto aki sus valiosos comentarios pues nos ayudan y nos alientan a seguir y saber ke no estamos solos.Yo padezco esta enfermedad desde hace 7 meses llegue 2 veces al hospital con 0 plaquetas las dos veces. ,Me van a hacer la esplenctomia por lo grave que me bajan y tenia muchas dudas, pero me ayudaron todos sus comentarios.
Un saludo a todos. Y ricky siento muchisimo lo tu hermana, y si fue negligencia medica,a mi estuvo a punto de pasarme lo mismo, se me alcanzo a formar un coagulito en el cerebro, de verdad lo siento,t mando 1 beso, espero leas esto, y ke Dios t bendiga.
hola tengo un hijo de 7 años y a los 3 le dio pti cronica, por cuatro años todas las semanas le sacaron sangre,probaron con, cortisona y gamaglobulina y mejoraba un par de días y bajaban de nuevo . Hoy vamos 1 año sin recaídas. El ultimo recuento de plaqueta fue d 152.000. le agradezco a su hematólogo el doctor Hollmans del hospital de niños de córdoba
A mi marido le diagnosticaron purpura y lo operaron del bazo pero los sintamos toda vía los tiene y asta con mareos y dolores de cabeza lo que para mi es muy preocupante por que pensaba que operándose se controlaba la enfermedad que podemos aser nos pueden orientar y que tan peligroso puede ser que le regresara la en enfermedad sin el bazo.
SOY MEDICO GENERAL Y PADESCO PTI. PERO TENEMOS QUE TENER ANIMO Y TENEMOS QUE ACEPTAR ESTA ENFERMEDAD, TUVE UNA PACIENTE QUE PADECIA DE PTI CRONICA Y QUE LLEVABA 17 AÑOS CON LA ENFERMEDAD Y QUE NUNCA SE HABIA CURADO AUNQUE YA LE HABIAN REALIZADO ESPLENECTOMIA. TENEMOS QUE SEGUIR ADELANTE Y PROCURAR NO TERNER TRAUMATISMO.
CHEQUEN ESTE MEDICAMENTO SE LLAMA MAPTERA PREGUNTENLE A SU HEMATOLOGO.
tengo 14 años y me acaban de detectar purpura y quisiera saber si hay una cura para esta enfermedad aparte de la fe en dios
QUE TIPO DE COMIDA PUEDO COMER
ES HEREDITARIA
he recaido 2 veces tengo miedo por lo que me pueda pasar
hola! soy caro de cordoba estoy desesperada por la situasion de mi hermano…le diagnosticaron hace 4 años la pti,se atiende en cordoba en el hospital privado,hizo muchos tratamientos primero por un tiempo hacian efecto hoy en dia esta con crticoides y le siguen bajando las plaquetas,esta con 10.000 estamos mi madre y mis hermanos desesperados no sabemos q mas hacer tiene 12 años y nos dijo la dra q lo atiende q lo unico q queda es operarlo sacarle el vazo pero tenemos mucho miedo…hay algun otro tratamiento posible para esta enfermedad tan rebelde…
ayudenme por favor!
soy nathali tengo una hermana sufre de la enfermedad solo pido orientacion
ayuda solo tienen 14 años soy cpaz de darle mi corazon para que este bien
gracias
ayuda … mi hija tiene 19 años , 7 meses de embarazo con un bebe varon en el vientre,tiene pl
aquetas de 60 000 una enfermera nos dice q esa enfermedad se hereda a los varones…
q consecuencias podria tener mi hija y el bebe ayudeme…..
yo soy medico homeopata y he tratado pacientes con PTI y se han curado con autohemoterapia. Les sugiero a los pacientes mayores de 12 años. les extraigan 10 c.c. de sangre y les apliquen 5 c.c. via intramuscular en cada gluteo. a los menores de 12 años, les extraigan y apliquen 5 c.c. o si son pequeños, como de 6 años o menos, 3 c.c. y les hagan cuenta de plaquetas a los 8 días. se aplican una inyeccion cada 8 dìas, por 10 semanas. Ademas su tratamiento con un médico homeópata.
hay otra técnica, la pueden buscar en la web. Autohemoterapia Jorge Gonzalez,
Hola. Soy d méxico y tengo una bebé d 4 meses y le diagnosticaron purpura probócada por la vacuna d la bsg, pero teng much mied d q ke llegué a pasar algo. Le teng muxa fe a dios. le hicieron estudios dond tenga 6 mil plaquets y ella nunc present tristez y nunca dejo d comer y eso m d muxa fe para q ella salga bien. Grax x formar est espacio para saber d otros casos. En marzo le hiciero estudios y me dicen q sus plaqutas ya aumentaron y se normalizaron a comparación a cuand se enfermo ella present 6mil y ahora parece estar mejor. Solo tiene sus plaquetas un poco bajas pero grax a dios no le a pasado nada.
Hola tengo 8 años de padecer esta enfermedad, he hecho todo lo que me han dicho tengo mucha fe en Dios que algún día me va a sanar. Animo Que Dios le de mucha fuerza y sigan luchando.
Que tal, me diagnosticaron PTI a los 27 años, en aquel entonces me trataron con cortizona en cantidades muy fuertes y mis plaquetas estuvieron normales por 13 años, hace dos meses tuve una recaida grave y me quitaron el bazo, pero no funciono, estoy con cortizona nuevamente y mi doctor sugiere 6 dosis de RITUXIMAB.
Alguien me puede decir que tan peligroso es ese medicamento?
Se que es una enfermedad incurable y solo podemos mantener un nivel aceptable de plaquetas para llevar una vida “normal” Y tener mucha fe en Dios para que los medico puedan acertar en el tratameinto.
Gracias por compartir sus experiencias, me siento comprendida.
INGENIERO BIOMETRICO PIERO SECHI VERA GONZALEZ COMENTO UNO ES EXPERTO DE SU PROPIA VIDA Y APROBARAS AL VER LA CARACTERISTICAS DISTINTAS DE VIDA ALTERNAS Y BUSCARAS LA DIFERENCIA ESENCIAL A TU FUTURO Y DESTINO ,NO PUEDES TOMAR EL AGUA TAN SOLO VIENDOLA PASAR,NO VIVAS MAS CERCA DEL ARPA KE DE LA GUITARRA.
hola soy una madre de barquisimeto y tengo mi primer hijo con esta enfermedad desde los 7 año se la dectaron y ahora con el favor de dios ya tiene 21 pero es dificil y es una angustia de saber si va a estar o va a poder su perar las crisis que le dan y lo de la operacion no lo recomiendo por que los medicos los asen como una obcion para ver que resultados tienen es uns enfermedad que solo dios tiene la cura y la fe que tengamos en el por que es una enfermeda dificil de controlar cuando le dan los derrames y mi hijo mantiene las plaquetas en 25 y e buscado ayuda en todas parte e viajado y no e tenido resultado nos cansamos de visitar tanto medico y ponerlo a tantas pruebas el sufria mucho ahora se lo entregamos a dios primeramente y el es el que se a encargado de mantenerlo y de seguir dando salud con la enfermeda pero bien los medicos omiopatas y sus medisinas naturales son muy factible para ellos y los ayuda mucho no pierdan la fe y solo pidalen a dios por que esa en fermeda uno pasa momento solo dios es el que te va ayudar
Hola zet zet. Te cuento mí experiencia con PTI y el embarazo !!!
Nro. 1 bajar los niveles de angustia (paciente y familia) Tener mucha Fé. 2.Concentrar las energías en el bebé. 3. Control permanente con sus médicos. 4.vital es una sana alimentación, .En mí caso las plaquetas se mantenían entre 50mil y 60mil y al final del embarazo con las hidrataciones endovenosas (coctel de vitaminas) me fueron subiendo hasta 170mil. El bebé nació por césarea, yo bajo anestesia general, perfecto gracias a Dios. Un día antes de la césarea recibí esteroides. Apóyate en un buen grupo de médicos, yo les doy bendiciones diarias al ver a éste sano y hermoso niño de tres años. La recuperación fue excelente y rápida pués los tragines propios del nuevo bebé no dejan mucho espacio para precuparse por nada más. Animo y muchas bendiciones que con la gracia de Dios tu hija y nieto van a estar bien.
Piero sechi, las personas que aquí nos conectamos es para apoyarnos y no entiendo para nada tu comentario, tu como que te fumastes una lumpia !
hola soy de jujuy argentina, me extirparon el baso a rais de una trombosis hace ya casi siete meses desde entonces e tenido miedo a las infecciones me hice vacunar contra neumococo y stretococus pero aun tengo miedo a continuar mi vida soy muy joven tengo 27 años, y quiero vivir ojala dios los ayude y pidan a san camilo que lo proteja
Hola, quiero compartir con todos la información que encontré en la red.
Se trata de los estudios realizados por el Hematólogo Antioqueño Dr. Germán Campuzano en los que hace referencia a la relación entre Helicobácter Pilory y Pacientes PTI. Les dejo la página para que revisen.http://www.medilegis.com/medilegisse4/BancoConocimiento/P/purpura/purpura.asp?CodSeccion=9
Quizás está sea una gran esperanza y una cura bien sencilla.
Dios nos cuide a todos y les dé sabiduría a los especialistas para que nos puedan ayudar !!!
hola mi hija mi única hija tiene 10 años se llama naomi es mi vida y hace 3 años le diagnosticaron pti no pensé que eran solo unos morados por golpes de la bicicleta o por jugar pero no era la purpura que mostraba su presencia en su pequeño cuerpo, tengo mucho miedo la e tenido en el hospital porque tiene que colocarle plaquetas y es muy frágil a tenido una cantidad de enfermedades que no entiendo el porque su piel es delicada le dio pipiniasis rosada,tiene una hernia,presento hipertiopia, entre otros gracias a Dios ya esta bien de eso pero en estos momentos tiene hipertrofia nasal que según los médicos es caso de operación y como todos sabemos no pueden operarla.
mi hija es lo mas grande que tengo el la vida ella cree mucho en Dios y yo también tengo fe que pronto sanara y todo esto en el pasado quedara AMEN.
los invito a todos que crean en el señor.
soy un paciente de 54 años deseo saber sobre el tratamiento de la pti
Hola yo pasé una situación muy dificil me detectaron PTI crónica cuando tenía un mes de embarazo el hematólogo comenzo administrarme corticoides en dosis pequeñas y las plaquetas cada día estaban más bajas y decidí irme a Estados Unidos aunque el hematólogo me había prohibido volar, allá estube todo mi embarazo con dosis muy fuertes de prednisone y mi hija nació cuando tenía siete meses, fué un milagro de Dios, fue parto normal porque no podían hacerme cesarea por el nivel tan bajo de plaquetas y sin anestecia por que tampoco podían administrarmela. Mi hija nació completamente sana gracias a Dios. A los dos meses me hicieron la cirugía del bazo y a partir de ese momento mis plaquetas manejan niveles normales. Cada seis meses me hago biometría hematica. Tengan mucha Fe porque los milagros existen mi hija cumplió siete años el cuatro de abril. Les envío muchas bendiciones. Gracias por permitirme compartir con ustedes mi experiencia de vida. Y la PTI si es curable. No pierdad la Fe que todos somos hijos de un Dios muy bueno.
hola buenas tardes a todos yo fui paciente con PTi y claro que hay cura ahora tengo 29 años y vivo tranquila y gracias a un exelente medico que se dedica ala medicina alternativa no tengo baja de plaquetas desde hace 16 años saludos a todos y fortaleza no tengo miedo a un embarazo yo se que dios es grande y que no nos olvida. y gracias ala medicina patente ahora tengo muchos transtornos en mi cuerpo pero sin bajas de plaquetas saludos a todos y animo
va pa un año q me diasnosticaron purpura trombositipenia ideopatica no quiero decirle a mis padres q ultimamente me siento mal me estan saliendo unos parches tengo muxoz mareos y dolor de la cabexa no se q aser y quiero saber si tengo esperanzas de seguir viviendo me an tenido con tratamiento pscicologico y psciquiatra pero no se que aser
hola hace 17 dias le detectaron a mi papa PTI refractaria, ya le quitaron el bazo, el tiene 2000 plaquetas , pediria me aconsejaran que hacer , ya que es un adulto mayor , hoy esta con un tratamiento de con RITUXIMAB SUS PLAQUETAS todavia no suben DE UNA FORMA el Dr nos advirtio que este tratamiento le baja su sitema inmune….
hola tengo 25 años de edad hace dos años me diagnosticaron pupura pero segun tengo entendido la llevo desde que tenia 2 años eso quiere decir que llevo 23 años con esta enfermedad me da de repente y paso meses tranquila, cuando tenia como 11 años me broto luego hasta los 17 y despues me regeso hasta los 23, de esa fecha para aca han sido seguidos los ataques puede que se empeore o podria seguir llevando mi vida normal
Hola, espero que realmente tomen en serio lo que les voy a comentar, tengo una tia que padece de purpura, es realmente un mal raro y que te tiene al borde de la muerte, habia probado infinidad de remedios hasta los que ni se imaginan, pero un amigo nos recomendo un producto que te regenera totalmente el sistema inmunologico, actualmente le estan llamando el eslabon perdido y ya ha sido reconocido en los libros medicos de USA y CANADA, asi como en 25 paises mas, le di el tratamiento y despues de estar hospitalizada por lo menos 4 veces al año, lleva tomandolo y ya tiene 2 AÑOS QUE NO TIENE NI UN SOLO SINTOMA,,, crees que es brom o que me quiero burlar de uds, eso seria un crimen de mi parte, les paso la pagina donde lo encontraran y ademas otras donde estan los testimonios de cancer, diabetes, lupus, etc etc,,, nada pierden con ver de que se trata y probarlo, veran que con fe y con su tratamiento, estaran muy bien,,, saludos y que los bendiga siempre DIOS
http://www.immunotec.com/alonso282450 es la pagina donde pueden comprarlo, se llama immunocal, los otros productos no los conosco, no se los puedo recomendar y en google pueden buscar “testimonios de salud immunocal” nada pierden, intentenlo o dejen que lo intenten,,, gracias
hola soy guadalupe ase 2 años me dectaron PTI estava enbarazada enpese con moretones y petekias y me pusieron varios tratamientos y no funcionaron y me kitaron el vaso y no funciono y me ofrecieron unos productos naturales y tuve mejoria mis plaketas enpesaron a suvir y asta hora estoy viencomo kiera me sigo checando para aver si estoy vien
hola. tengo 29 años y hace 6 años q padezco esa enfermedad. tengo un bebe de 1 año y medio y gracias a dios, es sano y no heredo mi enfermedad. el embarazo fue perfecto y di a luz con un valor de plaquetas de 16mil. Al principio me trataron con corticoides, que me levanto las plaquetas notablemente y al dejarlas me volvian a bajar, llegue a tener solo mil plaquetas y sin medicacion a los dos dias me subieron a 30mil. yo me daba cuenta que me bajaban porque se me formaban muchas petequias en las piernas y dentro de la boca se me formabam las manchas rojas. mi medico me recomendo operarme y yo la verdad es que estoy retrasabdo esa opcion ya que no es una solucion al 100% . Hoy en dia, mantengo un nivel de plaquetas de entre 16mil y 45mil. si veo q me salen petequias tomo corticoides y desaparecen. Me hago la idea de convivir con esto de por vida. hace mas de un año que no voy al medico (cosa qiue se q esta mal) pero me sigo controlando. quizas asi como vino se vaya y sino,,,,sera una pelea constante- Suerte a todos! besos
hola¡ soy liliana. a miniña le detectaron pti hace 1 semana estubo intenada 5 dias todo fue tan rapido las plaquetas le bagaron 8 yo tenia mucho miedo, pero gracias a dios y a los doctores, no paso a mayores consecuencias a tavez del medicamento que le alicaron los doctores las plaquetas aumentaron a 200 le aplicaron gamaglobulina estoy nerviosa, por que no se como la tengo que cuidar ella es mi unica niña ella tiene 8 años ella no sabe que tan grebe es la enfermedad tengo mucha fe en dios y en los doctores , que espero que el espiritu santo los siga iluminando, para que curen a todas las personas que padecen esta enfermedad,gracias por comprenderme. adios
Hola a todos tengo 25 años desde los 20 me diagnosticaron PTI luego se me desapareció por 2 años y hace 3 regreso con el tratamiento de la corticoides las plaquetas se me mantenía en 60.000 o 50.000 pero ahora se mantienen en 30.000 y me han dado más corticoides y no suben la verdad es que ya me quieren operar sacarme el vaso o darme un tratamiento como una especie de una quimioterapia no se que decidir la verdad es que si me asusto porque ninguno de los tratamientos es seguro de que me cure, pero uno tiene que sacar fuerzas de donde sea es difícil todo esto porque me pongo mal con los mareos las naucias te hinchas y las energías que yo no son como las de antes pero tengo un hijo de 5 años , un esposo maravilloso, mis padres y mis hermanas por quien tengo que salir adelante ellos son mi mayor motivo en mi vida ya que ellos me dan mucho amor y también y ustedes también tienen que darles a las personas que tienen esto, Dios nos prueba bastante pero como siempre me dicen el sabe que a los valientes los prueba de esta manera cuídense y si alguien sabe de algún tratamiento mejor, porfavor escribanlo aquí no hay que desvanecer saquemos fuerzas de donde no las haya, y ademas el apoyo de la familia es muy importante y sobre todo tener muchísima fe en Dios de que algún día saldrá la cura adiós.
Hola, tengo 6 años de que me dectaron PTI y se me controlo, pero nuevamente regreso
desde octubre del 2010 me internaron a urgencias en el hospital siglo XXI, porque tube 9mil de plaquetay cunado estube en el hospital se me bajaron mas hasta 7mil, y me comensaron a tratar con inmunoglobulina G intravenosa completando un ciclo de 17 g en 8 diasy aumentaron algo mis plaquetas y despues me dieron 50 mg de prednisona y fueron disminuyendo los mg de prednosona, pero no se mantenian las plaquetas y me sometieron a quitarme el bazo, comentandome que mejorarian las plaquetas , pero no fue asi, por qu aun sigo con plaquetas muy bajas, en este momento tengo 25 mil y comienzo a notar que an la boca me estam salieno pequeños pintos de sangre pero al siguiente dia desaparence, estoy muy ptrocupada y asustada porque he hecho todo lo que me indicsan los medicos y no ve mejo0r{ia porfavor ayudenme estos deseperada, soy madres soltera y tengo una hija y pienso en ella mucho
hola…. tengo un niño de 2 años con 6 meses, a finales del mes de febrero y a inicio de marzo de este año le detectaron PTI, lleva 4 internamientos, 2 le suministraron gamaglobulina y ha aumentado considerablemente sus plaquetas. Desgraciadamente como ha recaido muy seguido le quiere quitar su bazo cuando cumpla 3 o 4 años, segun como lo vaya necesitando, eso me asusta y por ahorita estoy recurriendo a un medico homeopata, y el me da esperanzas…….!!! espero q funcione
LO UNICO Q LES PUEDO DECIR ES QUE DIOS SABE PORQUE HACE LAS COSAS…..!!!! Y QUE TODAS AQUELLAS PERSONAS CON PTI SON BENDECIDAS POR EL, Y SI HA MANDADO ESA ENFERMEDAD A USTEDES, ES POR QUE TIENEN LA PLENA CONFIANZA QUE SALDRAN ADELANTE, ANIMO…!! AUNQUE DE REPENTE SINTAMOS Q YA NO SE PUEDE MAS
Quisiera me recomendaran médico cirujano pediatra en Barquisimeto-Venezuela con experiencia en extirpación del bazo.
HOLA…SOY MADRE DE UN PEQUEÑO DE 7 AÑOS.EN SPTIEMBRE DEL 2010 SE LE DETECTO PTI…NO HA DADO RESULTADO NINGUN TRATAMIENTO O SE MANTIENE O BAJA SUS PLAQUETAS..Y EN ESOS MOMENTOS ESTAN BAJAS..SOLO LA FE ME TIENE DE PIE..YA Q POSEO UNA DEUDA ENORME EN EL HOSITAL…SOY DE CHILE…LOS ANGELES…MI CORREO..MIRNASACARES@HOTMAIL.COM
hola, soy de córdoba argentina y quería contactarme para obtener información sobre tratamientos alternativos para purpura, si los hay y si son efectivos y si es buena la homeopatía en estos casos. gracias.
dejo mi e- mail: majoq707@hotmail.com
hola, me gustaria contactar a alguien que sepa algun tratamiento para esta enfermedad o regimen alimentario o que se complementen entre las dos mi faceboock es estrella guzman bustos salen dos niños y un perro negro si fuera de chile mejor si no igual no mas o no?????? total es compartir la informacion que nesecito de ante mano gracias, y buena vibra para todos
Mi nombre es Daniel Barrón y soy de la ciudad de México, 33a.
Primero que nada, agradezco a los que brindan información sobre tratamientos alternativos para la cura de la PTI, especificamente los relacionados con la AUTOHEMOTERAPIA (que me pareció muy interesante) y lo de los hayazgos del Dr German Campuzano de Colombia que habla acerca de tratamiento con antibioticos por que al parecer el PTI puede ser originado por una bacteria llamada “Helicobacter Pylori”.
Por otro lado, si van a proporcionar “historias” que les han funcionado, sería de mucha utilidad para todos nosotros que nos den mas detalles… Elsa Fuentes; Mencionas que un medico en Medicina Alternativa te ha ayudado y no has tenido baja en plaquetas desde hace 16 años, podrías compartir el nombre del Médico y sus datos de contacto???…. Guadalupe Reyes, mencionas que tuviste mejoría con productos naturales… nos podrías compartir tu hayazgo por favor???
Yo creo que la desesperación al no poder curarnos de esta enfermedad nos trajo a TODOS a esta página… y entre TODOS podríamos ayudarnos para salir adelante, no lo creen? Así que comparta info POR FAVOR!!!!
A mi me diagnosticaron PTI desde hace 1 año… estuve con Corticoesteroides y subieron las plaquetas a niveles normales… pero al ir bajando la dosis de los corticoesteoides también bajaban las plaquetas… Los Hematólogos, me volvieron a iniciar el tratamiento de corticoesteroides (prednisona) y adicionalmente me recetaron un Inmunosupresor (IMMURAN) para debilitar el sistema inmunológico y así que mi Bazo dejara de matar las palquetas….
Ya dejé la prednisona… (por indicaciones del medico) y ahora solo estoy con el inmunosupresor y tengo 100,000 plaquetas en mi última lectura.
Adicionalmente, estoy tomando agua de MUICLE, me la recomendaron…. es una planta con propiedades depurativas para la sangre… No se si esto me este funcionando, pero ya sin prednisona y con solo 50mg de immuran…. mis plaquetas estan en 100,000.
El 5 de Julio tengo cita de nuevo con Hematólogos, ahi les platico como me fue!
Suerte a todos!
Saludos desde México.
Daniel Barrón
Hola, hace 7 años a la edad de 12 años me diagnosticaron PTI, al principio fue un poco fuerte adaptarme al cambio de vida que tuve que adoptar debido a los riesgos que trae con sigo esta enfermedad, durante dos años mantuve un tratamiento con corticoesteroides (prednisona) sin ningún efecto positivo, ya que mis plaquetas persistían alrededor de 50.000/mm3, incluso en ocasiones presentaba recaídas con niveles plaquetarios hasta de 3.000/mmm3, y episodios hemorragicos. en vista de que no respondí como se esperaba al tratamiento con los corticoesteroides, me practicaron la esplenectomía (estirapacion del Bazo), aun así continué presentando niveles bajos de plaquetas y episodios hemorragicos durante 3 años más, hasta que mi doctora decidió probar con Rituximab, el cual podía producir efectos secundarios, luego del tratamiento con rituximab he mantenido niveles plaquetarios alrededor de 350.000/mm3 hasta la actualidad.
Así que les recomiendo que prueben con el rituximab, y los que ya lo hicieron y no tuvieron buenos resultados, les digo que no pierdan la esperanza, que en cualquier momento pueden aplicarle un nuevo tratamiento, que los puede ayudar, a superar esa enfermedad. y sobre todo no pierdan la fe, que ese es el tratamiento más poderoso que podemos tener.
Tengo un familiar ingresado en india hace tres semanas,poniendole todos los dias sangre y plaquetas.tenia 25000 esta semana y hoy le han bajado a 2000. Tiene los mismos sintomas de pti.pero en indiacle han dicho q es anemia aplastica y le han puesto corticoides y en una semana esta peor. No le han dicho nada d pti ni del bazo.alguien me puede ayudar porque el vive en londres y no puede regresar.
Gracias
hola soy sahyry de 25 años de edad con ptI CRONICA REFRACTARIA me gustaria saber si me pueden ayudar esta enfermedad tiene cura.ya q la tengo desde hace 20 años me han espenectomisado y han puesto muchos tratamientos en donde todavia tengo plaquetas de 8 y tuve hace un mes una cesarea donde me vi grave qiero saber si m bebe va a padecer de eso con el corazon en la mano le pido ayuda soy de vajos recursos ya q gastos muy grandes en todo este tiempo y sin mejoria
Hola soy Mariela tengo 22 años, tambien tengo PTI que fue diagnosticado hace un año 8 meses justo una semana antes de dar a luz a mi bebe, tuve que ser cesareada de emergencia y aparte me ligaron las trompas para no volver a embarazarme por el riesgo. en un principio estaba tranquila porque no sabia nada de esta enfermedad y ademas pensaba que tenia cura pero al ver que el tratamiento de corticoides no me daba resultados, al contrario de deprimia bastante porque me hinche y me llene de acne, lo deje y tuve 2 recaidas comence a preguntas a los medicos si esta enfermedad se curaba y nadie me daba esperanzas y yo me desesperaba mas y mas, pero hoy en dia estoy resignada si Dios quizo ponerme esta prueba por algo sera y yo tengo que aceptarlo. hoy en dia estoy sin tratamientos y tratando de vivir mi vida lo mas tranquila que pueda aunque tenga estos moretones y dolores de cabeza desesperantes.Pero tranquila porque mi bebe nacio con 60 de plaquetas y en el tiempo de 2 meses las elevo bastante y esta mejor que yo, menos mal que lo de ella fue transitorio.
Hola, aligual que todos vosotros, soy un padre con una pequeña de 10 con PTI diagnosticada hace un año. Es verdad que ha sido una lucha constante y desesperada. su conteo de plaquetas estan a la baja al dejar los corticoides. Quieren practicarle la esplenectomia de bazo, a lo cual me niego por la poca o nula mejoria en otros pacientes que ya se la practicaron. Navegando en la red y por consejo de remedios caseros de antaño, se que el “Muicle” o Micle, es bueno para mejorar los casos graves. Esta planta logra depurar la sangre y mejorar su calidad. Se hace una coccion de esta planta en agua y se bebe como agua de uso. No es toxica. Un consejo: Procuren no angustiar a sus pacientes ya que esto ocaciona la baja de plaquetas al estar angustiados. Procuren darles jugos naturalez de zanahoria mezclado con apio y alimentos ricos en hierro. Les mando mis condolencias y mucho animo hermanos. En Dios todo se puede
Hola a todos, padezco de plaquetas bajas desde hace dos años , hasta ahora no he tomado ninguna medicación, en Marzo las tenía 30 mil y ahora 50 mil. Todavía no tengo el diagnostico de PTI, me dicen que es una trompocitopenia posiblemente auto-inmune porque la prueba ANA salió positiva 1:160, pero veo a los médicos muy desorientados, lo único que me ofrecen es cortisona, pero todavía no me la quieren dar.
Estoy asintomático pero me encuentro angustiado, esta enfermedad teóricamente me incapacita para mi trabajo y he podido ocultarla pronto tendré que renovar la licencia y en el reconocimiento médico la detectaran.
Mi vida ha cambiado muchísimo.
Estoy en tratamiento homeopático y con autohemoterapia desde hace 8 meses, después del primer mes de aplicación las plaquetas subieron por encima de 100 mil pero al poco tiempo bajaron y ahora están por 50 mil oscilando 10 mil arriba y abajo.
Los análisis demuestran que mi sistema inmune se ha fortalecido ( efecto contrario al de los medicamentos inmunodepresores) y los ANA se han negativizado ( a falta confirmalo). Tengo las esperanzas puestas en este tratamiento y lo seguiré haciendo porque siento que me hace bien y no tengo otra cosa.
Los reumatólogos y hematólogos que visito no quieren saber nada de tratamientos alternativos y no me dan respuestas a lo que me pasa, solo me dicen vuelva dentro de 3 meses y veremos como evoluciona, porque sospechan que voy a empeorar, de echo el argumento que me dan para no medicarme, es que mejor retrasar los corticoides el máximo tiempo posible por su toxicidad y que mas adelante los voy a necesitar.
Y así me quedo, esperando que otra enfermedad de la cara o me diagnostiquen PTI.
Gracias por compartir sus experiencias, y espero que la mía les pueda aportar algún beneficio.
Hola , yo tambien padesco de PTI desde los 19 me lo detectaron y ahora tengo treinta , a los 27 tube una recaida bastante fuerte estube 5 meses grave pero me recoemndaron un doctor que estudia el ADN y milagrosamente a los 15 dias de tratamiento me subieron las plaquetas impresionantemente , ahora a mis treinta tengo una recaida y pienso que los factores que tubieron que ver fueron dieta , tomar demasiado sol y haber olido unas pastillas de bano que olian demasiado a amoniaco, por lo tanto creo que estos factores se unieron para activarme de nuevo la enfermedad , tengo 78,000 de plaquetas , estoy en reposo y en unos dias veo de nuevo al doctor , tengo fe en que me va a volver a curar , les dejo mi mail es irmasalmu@hotmail.com, bueno para curarse lo primero que hay que hacer es tener mucha , mucha FE.
hola spy de santiago de chile. mi hijo mayor tiene purpura de los 3 años y aunque gracias a dios nunca ha hecho emorragias si le han vajado mucho las plaquetas estoy buscando algun centro ematologico donde me puedan ayudar, ya que lo unico que le dan son Corticoides, las cuales producen a largo plazo daño renal y a la vista, si alguien sabe de tratamientos alternativos que me pueda ayudar, ya que sacarle el bazo ni pensarlo, me dijo su medico que es un riesgo ya que aun es un niño, podria morir en pabellon, lo he puesto en manos de Dios, pero si alguien tiene algun dato porfavor comuniquese conmigo les dejo mi mail. isa_isabel32@hotmail.com
hola, detectaron pti a mi hijo de 5 años y por ello estoy en etapa investigativa, para las personas con pti mayores a 18 años existe una medicina muy proetedora alemana para elevar las plaquetas que se llama Rompimplostim denle una mirada. lo malo es que parece muy caro, y existe otra de version espaniola el Eltrombopag que promete pero le veo muchos efectos secundarios.
lamentablemente no encuentro mucho para menores de edad mas que cuidar su alimentacion con acido folico.
y eso de estirpar el bazo, pues no me parece puues he encontrado muchisimas opiniones en la red que despues de un tiempo siguen igual.
si algun rato encuentro la solucion para niños pues buelvo a ecribir por que me parece importante compartir logros para tener opciones y no tanto medicamento
dios nos iluminara no desmayen.
tengo 20 años y desafortunadamente padesco de esta enfermedad desde los 11 años ahi fue suando me detectaron “pti” tambien padesco ded los sintomas sangrado hasta al orinar sangro cuando mis plaquetas bajan kisieran que me orienten como es que pueda curarme o algun tratamiento para poder vivir tranquilo
Benciones para todos ustedes,estoy sorprendida con esta enfermedad,mi hija de 9 anos hace 7 dias le aparesieron muchos moretones y puntos rojos por todo el cuerpo la llebamos a su pediatra,le practicaron un hemograma completo y un examen de orina ,el resultado fue de 17,000 plaquetas,y sangre oculta en la orina ,estoy muy asustada el medico indico reposo absoluto en casa,no puede ir a la escuela,estamos en espera que la mire el pediatra hematologo que sugirio su pediatra este 30 de este mes es la sita pero me siento en una insertidumbre muy preocupada,no se que examenes le van a someter ,gracias por compartir sus comentarios pues me ayuda a comprender la realidad de esta enfermedad. estamos en oracion fuerte por mi hija y confio en Dios que todo saldra bien. Dios a hecho milagros en mi vida, El es e mismo de ayer de hoy y para siempre ,oro a Dios por ustedes que Tambien resiban su milagro.