La púrpura trombocitopénica idiopática es una rara enfermedad crónica de la sangre, que provoca la disminución de plaquetas en la sangre, este tiene conseqüencias bastante graves para los pacientes, ya que las plaquetas son células sanguíneas cuya función es la de detener las hemorragias. Su vida media se alarga hasta unos 10 días y un organismo sano alberga entre 150.000 y 450.000 plaquetas por centímetro cúbico de sangre.
Estos enfermos tienen sintomas que pueden ser desde la aparición de moratones o encías sangrantes, hasta hemorragias internas que puede ser bastante grave.
Anque sabemos el origen de la enfermedad,sigue siendo muy misteriosa y la possible solución seria un tratamiento a base de “pepticuerpos”, cuyos resultados ham sido bastente esperanzadores.
hola a todos, lo importante es poder ayudarnos mutuamente y ver escribir, que logros se han echo o si algo no da resultado. aunque pase tiempo, por que aveces algunas soluciones medicas solo funcionan por un tiempo.
en el caso de mi hijito pues no le ha funcionado la predisona entonces me han dado muchas opciones mas como el danazol o imuran, bueno no se las di todavia. fui a otro hematologo y me recomendo el rituximab (algo asi como quimioterapia) que cuesta mucho pero que aun asi. no se sabe si funcionara. … asi que ya les comentare
lo primero que hay que prevenir es el sangrado en nuestro caso es nasal. esto es debido a la anemia por falta de HIERRO provocado por la PTI
para esto deberiamos tomar algun medicamento de hierro y cuidarnos en la alimentacion que contenga mucho hierro. aparte el otorrrinolaringologo nos dio FARBIC (refuerza las paredes capilares) con ETAMSILATO(creo que coagula la sangre) mas pomada nasal cicatrizante y bueno hasta ahora nos ha funcionado como 1 semana sin sangrado que es todo un descanso…
con ayuda de dios y nuestros aportes pues talvez logremos determinar cual el origen y la cura definitiva suerte a todos..
He escuchado que la Autohemoterapia es efectiva para el tratamiento contra enfermedades Autoinmunes como la Purpura. Alguien tiene datos de donde me la puedo aplicar en la Ciudad de México? mi correo es danny_igor@hotmail.com agradecería enormemente su ayuda.
Daniel Barrón / 34 años
Quiero contarles que estoy muy feliz y maravillada una vez mas del poder milagroso de Dios,hace poco yo escribi contandoles el problema de mi nina de 9 anos,le aparesio purpura el mes pasado sus plaquetas estaban en 17,000 para mi fue una sorpresa ver a mi hija con esa enfermedad,les conte que levantamos una cadena de oracion por ella para que Dios nos diera el milagro y mi hija estubiera sana por el poder milagroso de Dios. la llebamos al hematologo pediatra ,le practicaron nuevos examenes y los resultados fueron los mejores , mi hija esta completamente sana para la gloria de Dios, hoy mi hija tiene 220.000 de plaquetas y todo normal esta muy sana , quiero desirles que busquen ayuda en El medico de medicos con todo el corazon ,que busquen su milagro en Dios , creanle a El y pidandele con fe , el tiene el poder para hacer lo imposible para nosotros, para El todo es posible.
quiero contarle que mi hijo le dio hace 15 dias purpura pero los medicos hicieron su parte Y DIOS la suya tenia 3000 de plaquetas fue una enfermedad que me sorprendio ya que mi hijo no presento sintomas unos puntos rojos en la piel y lo lleve de inmediato al medico desde ese dia para mi fue terrible pero la confianza en Dios fue mi refugio y mi esperanza me aferre tanto a EL A MI CRISTO que sus plaquetas comenzaron a subir hace 3 dias tiene 413 .000 le doy gracias aDIOS POR SU INFINITA MISERICORDIA ES UN MILAGRO Y YO SIEMPRE E CREIDO COMO UN NIÑO EN LOS MILAGROS LA GLORIA ES PARA DIOS aprendi a esperar en silencio y DIOS actuo y EL HIZO LA OBRA PERFECTA EN MI HIJO BENDITO SEA …….todo el que lea este mensaje diga …GLORIA a DIOS.
hola chicos.yo tengo 18 años y me detectaron purpura trombocitopenica autoinmune.ahora mismo estoy con prednisona y con 90.000 de plaquetas me han vajado la dosis de prednisona a 30 mg y me bajaron a 82.000.mi pregunta es sia alguien me puede animar o contactar con migo para hablar sobre esto.muchas gracias.un abrazo a todos y a todas.mi msn es:deivid_reitz_1@hotmail.es
quisiera saber que se deve tomar para la cura dela enfermedad llamada purpura .ami no se me bajaron las plaquetas tengo 213.000 el ultimo analisis
me salieron en la piel en casi todo el cuerpo
Hola yo tengo 21 años y desde los 14 años y medio me comensaron los cintomas y fui diagnosticada a los 15 años con PTI y desde entonces me medicaron con prednisona y en las crisis fuertes en el hospital me han medicado con metilprednisolona y plaquetas y el hematologo me recomendo que me quitaran el bazo para tener estabilidad en el 2010 decidi quitarme el bazo para tener una mejor calidad de vida pero no he visto mejorias sigo dependiendo de la prednisona y no puedo tomer miligramos bajos llego hasta los 25mg dia de por medio ¿que otro tratamiento puedo tomar para tener una estabilidad en mi salud y que no cause tantos estragos en mi organismo.
A las personas que tienen esta enfermedad o otras quiero decirle que tengan plena cofiansa en Dios. aunque duro sea el camino o nos sintamos muchas veces tristes DIOS SIEMPRE ESTA CON NOSOTROS NO PIERDAN LA FE EN EL
hola soy martin mi hija tiene 3 años y hace uno q padece pti ningun tratamiento a resultado nesecitaria q me aconsejen q nuevos tratamientos o farmacos hay ya q estamos en una situacion critica
Romiplostim es un tratamiento que nos puede … recientes sugieren que el proceso natural …
Microsoft Word – Romiplostin-eltrombopag – borrador2 P\332BLICO.doc)
Modelo de informe de evaluación GÉNESIS-SEFH. Versión nº 3.0 Septiembre 2005 Página 1 de 32 ROMIPLOSTIM Y ELTROMBOPAG en púrpura trombocitopénica idiopática Informe para la Guía
Alguien a probado en Mexico Achillea Millefolium y megadosis de vitamina C?
seria bueno que alguien de alli nos escriba.
la verdad esta enfermedad es dura y mas cuando pasa uno por muchas crisis,yo sufro PTI desde que tengo 6 años ahora tengo 30,he pasado por toda clase de tratamientos.igual ya se que esta enfermedad no tiene cura pero es facil de tratar,la verdad ya aprendi a vivir con ella,todos los medicos me decian ke no podia tener bebes por el riesgo que corria,pero ahora tengo un hermoso bebe de 7 años,que DIOS me regalo.si alguna persona kiere compartir alguna experiencia conmigo o tiene alguna pregunta sobre esta enfermedad me pueden escribir a mi correo linamariamaria@hotmail.es
bueno realmente no se mucho acerca de la enfermedad pero si se que si tiene que ver con el sistema inmunologico pueden recurir a darle a sus hijos o adultos el cloruro de magnesio que tiene mucha aplicabilidad para la cura del canser, del sida, de las alergias, diabetes entre otras ya que sube las defensas y ante todo eliminar dela alimentacion de sus hijos los alimentos que contengan preservantes, carnes embutidas, enlatados,en conclusion que los alimentos sean de origen natural y no refinados en lo posible y agregar verduras, frutas y si va a utilizar carnes que sean ojala de granjas como pollo campesino, tratando que sean criados sin tantos quimicos u hormonas. De igual forma hay algunos medicamentos que estan hechos a base de facteres de transferencia como del calostro entre otras que sirven para fortalecer el sistema inmunologico. y ante todo fe y confianza en Dios.
hola a todos yo como igual que muchos, tengo esta enfermedad y ps no ahique perder las esperanzas, se de algunos remedios herbalarios que me han estado funcionando y aparte de la prenidsona y el danazol he tratado de dejarlo poco a poco por que no es facil dejarlo de rrepente, y ps tengo 2 años con esta enfermedad pero ya me estoy sintiendo bien espero y termine pronto si alguien quisiera compartir con migo su caso contactemen luis_0505@hotmail.com
Tengo 32 anos, hace 7 meses me entere q tenia purpura, con 25 mil plaquetas, tome meticorten por 3 meses. Yo solo tenia moretones en piernas, brasos, pecho y me sentia super super cansada. No se de q venga esta enfermedad aveces pienso q el estado de animo, la tristeza, problemas, todo lo psicologico y no comer bien afecta. Cuando me entere me senti tan mal q crei q tenia lo peor y Podria morir y dejar a mi bebe solito
. Me hize todos Los examenes incluyendo la medula osea todo salio negativo. Yo empeze a comer muchas verduras, tomar vitaminas y sobre todo empeze a perdonar a quien me hizo dano, empeze a valorar lo q tengo y a mi hijo y me dije me voy a curar sola pq quiero vivir, por que tengo suenos, pq me amo y me acepto como soy, ya q tenia mi autoestima muy baja. Hoy despues de 5 meses de no checarme la sangre y creerme sana me hize examenes tengo mas de 100 mil, no se si me he curado no se si es un milagro, no se si se bajaran, quiero creerme sana y q Dios me hizo un milagro. Ojala sea asi. Si a alguien le ha sucedido lo mismo en q se nivelen las plaquetas sin haber tomado nada escribanme.
No se si crean en Dios pero el hace Milagros y nos toco vivir esto para ensenarnos algo pidan perdon y vivan Sean felices por cada dia aun q sea la vida un poco dura. No guarden rencor, ni se lastimen por quien Los lastimo no odien ni envidien
Que Dios Los bendiga y entre en sus corazones, vidas y casas
Lou790624@hotmail.com
hola quiero comentar que mi primita vive con migo y hace 5 meses le diagnosticaron pti desde entonces esta en tratamiento con 12 miligramos de prednisona le realizaron muchos estudios en busca de otras enf pero bueno el hematologo me sugirio extraer el bazo y ya acepte el procedimiento ya que sus plaq siguen bajas las mantiene de 22 a 70miii pero me tiene confundida por que le iniciara un medicamento que no se como se llama pero es para el cancer quiro saber por que iniciara con eso ya que yo le insisto cada vez si no es leucemia y su respuesta es siempre nooo solo me dijo que es para subir las plaquetas y asi no nesesite tranfusion en el momento operatorioo tiene 17 años mi prima espero me ayuden que dios les bendiga
hola,me llamo cristian tengo purpurina pigmentaria hace 8 años,estoy buscando un lugar o especialista que me pueda tratar!muchas gracias!
HOLA AMIGOS LE DOY GRACIAS , A DIOS NUESTRO CREADOR, POR DARME LA OPORTUNIDAD DE COMPARTIR CON USTEDES MI EXPERIENCIA , TENGO 62 AÑOS ,
HACE 3 AÑOS ME DETECTATARON PURPURA , LO UNICO QUE ME IBA AYUDAR ERA LA PREDNISONA, PERO A LA VEZ TENGO GLAUCOMA EN LOS DOS OJOS LO CUAL LA PREDNISONA ACELERARIA LA CEGUERA, ESTABA ENTRE LA ESPADA Y LA PARED, PERO DIOS ES TAN BONDADOSO CON SUS HIJOS LLEGO UNA PERSONA Q NO CONOCIA A LA PUERTA DE MI CASA Y ME RECOMENDO QUE TOMARA UNA CLARA DE HUEVO Y PERA Y LA LICUARA Y LA TOMARA X TRAGUITOS ASI LO HICE DESDE ENTONCES CONSUMO MUCHAS CLARAS DE HUEVO Y PERAS DE LAS MAS GRANDECITAS,Y NO E NESECITADO DE QUE ME PONGAN PLAQUETAS X QUE ANTERIORMENTE SI ME PUSIERON EN TRES OCASIONES, YA NO PRESENTO LAS FAMOSAS MANCHAS MORADAS EN MIS PIERNAS YA NO ME CANSO PORQUE LLEGUE A TENER 60 MIL PLAQUETAS Y CON ESO ME VA ,MUY BIEN YO SOY DE PERU EN MI PAIS LE LLAMAN PERA DE AGUA ES UNA FRUTA GRNDE QUE ABUNDA MUCHO EN VARIOS PAISES Y SI TIENEN LA OPORTUNIDAD DE CONSEGUIR HUEVOS CRIOLLOS HO DE CORRAL EN BUENA HORA ,SI ES PARA MENORES DE EDAD DELEN POR TRAGUITOS PARA UN ADULTO PUEDES TOMAR LO QUE DECEES ,LAS CLARAS DE HUEVO SON PROTEINAS QUE AYUDAN MUCHO EN ESTA EMFERMEDAD Y LA PERA ES EXELENTE ,ENTREN A INTERNET Y INFORMENSE LAS PROPIEDADES DE LA PERA ,LES DOY OTRAS FRUTAS QUE AYUDAN MUCHO CON LAS PLAQUETAS Y LA DEFIENCIA DE HEMOGLOBINA,LA MORA ,GUAYABA, ESTO AYUDA MUCHO COMO NO INMAGINAN ESPERO QUE ESTO AYUDE A MUCHAS PERSONAS ASI COMO ME A AYUDADO A MI ,LE DOY GRACIAS A DIOS POR COMPARTIR LO QUE UNA PERSONACOMPRTIO CONMIGO EN MIS MOMENTOS MAS DIFICILES ,QUE DIOS NUESTRO CREADOR LOS ACOMPAÑE Y NUNCA PERDAMOS LA FE QUE SIEMPRE HABRA UNA PERSONA ENVIADA X EL, SI TE QUIERES CONTACTAR CONMIGO ESCRIBEME A fannyruth0@hotmail.com
hola amigos mi madre tiene esta enfermdad de insuficiencia plaquetaria llego a estar sin nada de plaquetas es decir en cero y quiero consultar que cura natural es la mas efectiva porfavor diganmeloooo……………….
HOLA SOY DE URUGUAY MI HIJA MARTINA TIENE P.T.I CRONICO DESDE LOS 4 AÑOS AHORA TIENE 9 Y 270000PLAQ HA PASADO POR TODO TIPO DE TRATAMIENTOS DE LOS CUALES A TODOS FUE REFRACTARIA Y AL FINAL DESP DE TODOS LOS TRATAM LE RECOMENDARON EXTIRPARSE EL BAZO LUEGO DE UN AÑO RECIEN HA LOGRADO IR EN AUMENTO SUS PLAQ HEMOS IDO A LA CLINICA CRESCENTI BS.AS. TODOS LOS TRAT ALTERNATIVOS HABIDOS Y POR HABER HICIMOS ASI QUE MI RESUMEN FINAL ES: SEA CUAL FUERE RELIGION, TRATAMIENTO ALTER O NO HAY QUE TENER FE Y MUCHO POSITIVISMO Y SI SON VUESTROS HIJOS LOS QUE SUFREN SIEMPRE CON LA VERDAD NUNCA LES MIENTAN Y SIEMPRE ENCARAR EL DIA A DIA CON ALEGRIA A MI HIJA Y A MI NOS AYUDO UN MONTON SE QUE SE PUEDE SALIR Y TAMB CONVIVIR CON ESTO SOLO ES CUESTION DE PONERLE GARRA
ola mi nombre es dario soy paraguayo tengo purpura hago tramiento con la predsoma yo veo resultado positivo en mi tramiento pero nesito de ayuda en la question de alimentacion que devo comer que no devo cualquiera tipo de ayuda es bien venida suerte para todos y que DIOS VENDIGAN A TODOS .wenianatasha@holtmail.con sugestiones
hola mi hija tiene 3 años y tiene pti tubo las plaquetas 10000 y ahora las tiene en 17000estoy super preocupada no le han hecho ningun tratamiento…confio mucho en dios tengo fe que la sanara y podamos vivir una vida normal……
Hola, soy Rocio, tengo 36 años y tengo purpura desde que naci. A mis padres les recomendaron cambiar toda mi sangre dentro de la semana de nacida, pero no pudieron hacerlo, pues yo creci en chubut, en la patagonia argentina, y en 1976 no hacian alli estos tratamientos. Pase por millones de medicos hasta que tuvimos el diagnostico definitivo, y me trataron con corticoides hasta los 15 años. Siempre tengo petequias, sobre todo en las piernas, y sangrado bucal leve. Antes me hacian comer muchas bananas, por la vitamina k y tambien frutas por la vitamina c. A los 12 años me dijieron que mi purpura habia provocado una leucemia inducida y que me iba a morir. Espere, pero paso el tiempo y mejore. Tambien me dijieron que no debia tener hijos, pues el parto es muy riesgoso, y siempre tome anticonceptivos orales por el tema de lo irregular del periodo. Hoy tengo 36 años y convivo con mi purpura casi sin darme cuenta. Hago de todo para no cortarme, no golpearme,de no enfermarme con nada, pero ya es de manera totalmente inconsiente. Nunca mis plaquetas subieron de 90.000, jamas, ni en el mejor momento. Esta es mi experiencia. Mis padres no quisieron que me extirparan el bazo, y hoy creo que para mi fue lo mejor. Llevo una vida normal, capaz me canso mas facilmente que otros, pero eso es lo unico. Sigan adelante, con paciencia y con amor esto y todo se puede superar.
Veo con satisfacción que algunos que tienen la enfermedad de la “purpura” la han podido superar o se mantienen con ella, ya que es una enfermedad bastante rara y peligrosa sino se cuida la persona. Hace dos años perdí a mi hija con esta enfermedad porque ella no sabía que estaba embarazada y quedó con las plaquetas en cero que le provocaron derrame cerebral y estuvo en coma por ocho días. He querido compartir con Uds. el dolor que siento de no tenerla y le pido a DIOs para que todos que tengan está enfermedad los sane. Soy de Ecuador mi correo: esperanzaespinozaa@hotmail.com.
hola he estado leyendo todos los comentarios en verdad son muy fuertes todas laa personas que padecen purpura, mi madre tiene purpura vascular trombocitopenica, los doctores no han hecho nada por ella, no saben como tratarla, ya estubo con prednisona, ya le dieron quimioterapia, la verdad no se que hacer me siento desesperada xq hay veces que esta tan adolorida de su cuerpo y esas manchas que le salen de verdad son feas, ya hasta le han salido llagas en sus pies y claro los doctores no hicieron nada nosotro e las curamos con un gel que venden en mexico… xfa ayudenme….. soy de durango durango mexico. mi correo angie_banderas81@hotmail.com dios me los bendiga
podrian recomnendarme algun especialista en PTI cerca de Tuxpan de Rodriguez Cano Veracruz gracias
Lei todos los comentarios y les quiero contar que padezco de PTI hace dos años, y compartirles que los que padecemos de esta enfermedad debemos de consumir bastantes alimentos de color café o marron pues la deficiencia esta radicada en el Bazo yporque estos alimentos contienen fenoles y entre ellos compuestos de flavonoides y algunas vitaminas del Grupo B, debemos de consumir tamarindo, almendras, diversos tipos de nueces, cacao, maní ,marañon,avellanas datiles, y logicamente otras frutas, pues tambien necesitamos consumir lo que contenga todo lo del Complejo B, la medicina homepatica que tambien me recetaron se llama PHOSPHOR HOMACCORD del Laboratorio Heel, este ayuda a quitar las petequias y le ayuda a salir de las crisis, tambien hay que tomar Achillea Millenfolium, un medicamento que se llama LICORICE o sea raiz de Regaliz este es un potente desinflamante, tomar suplementos que contengan semilla de uva, si les puedo ayudar ampliando mi experiencia con esta medicina me pueden contactar en flordelys98@yahoo.es Con gusto les ampliare la información.
Atodos quiero sugerirles un libro su nombre es “LA CURA EN UN MINUTO” pueden bajarlo de internet, solo busquenlo en google, leanlo y seguro les habrira una luz en su camino.
Con mucho respeto y cariño
Narciso Mejia
Naturopata general.
Hola tengo una hija que al cumplir los 7 añitos me le diagnosticaron PTI osea hace 8 meses, me senti devastada por que al principio no sabiamos que era, le realizaban toda clase de examenes y las plaquetas seguian bajando, a diferencia de muchos a ella casi no le salian moretones, ni sangrados, los sintomas que tenia eran mucha fiebre sin motivo alguno, palidez, dolor del cuerpo y cansancio, lo minimo que ha tenido de plaquetas es 19.000 pero la hematologa no le ha dado ningun medicamento. la hemos cuidaddo mucho y tratamos de seguir las recomendaciones que hacen. pero me gustaria saber si se le bebe dar la droga o no que todos toman, o debo cambiar de hematologa por que ella solo me dice que hay que esperar, y debe asisitir a controles cada 6 meses.
si alguien quiere comentarme algo porfavor escribirme al correo vilmadiazt@hotmail.com.
gracias.
colombia.
SOY UN PACIENTE CON PTI QUISIERA SABER PORQ SE DICE Q LA PTI ES UNA ENFERMEDAD CRONICA Y Q TAN CIERTO ES Q CON LA OPERACION DEL BASO SE PUEDE VIVIR MEJOR O CURARSE
Hola!
La PTI tiene cura, tengo 21 años, me la detectaron con 19 ,despues de tomar grandes cantidades de cortisona, y ver que al bajar las plaquetas al bajar esta medicacion, me decidieron quitar el bazo. Desde aquella no he vuelto a tener ningún problema, me han vacunado y estoy sana.
Espero poder ayudarte. Besos
Mi hija tuvo purpura hace 5 años estuvo con corticoides por 1/2 año tenia esos puntitos rojos, cansancio y dolor de articulaciones , le empezo a afectar al riñon le iban a tomar biopsia para estudios con el riesgo de infeccion. Pero decidimos llevarla donde un naturista Cubano nada perdiamos y confiamos en él. Se le suspendio el coricoides se le desintoxico de los medicamentos anterios con arcilla sanadora especial para esto, medicina natural echinacea, anamu para aumentar al sistema inmunologico. Espirulina, Tamarindo con limon y agua. Sábila con batidos de piña, naranja, zanahoria. Batidos de remolacha con naranja. Alfalfa con naranja batidos. Comer cosas naturales sin preservantes ni envulidos ni enlatados ni colorantes y mucha fe en Dios y cariño y dejar las tristezas. Luego de 1/2 año se le hizo examenes y se fue la purpura pero seguir con cosas naturales siempre. Mi niña ya tiene 11 años y es una ñiña feliz.
Hola a todos espero que se mejoren quienes padecen este mal o que respondan bien a algun tratamiento ya que las enfermedades autoinmunes nadie se las espera, yo soy de Oaxaca y tengo una prima que no ha respondido de manera favorable a algunos de los tratamientos disponibles aqui en oax, ademas que son muy caros, sus plaquetas estan como por 15000 , el Hematologo que la atiende le dijo que checara lo de su tratamiento en algun hospital de beneficencia publica u organizacion en el DF, alguien sabe de algun lugar en Mexico distrito federal u organizacion donde pudiera tener opcion a otros tratamientos y compartir experiencias sobre este terrible padeciemiento, Gracias.
mi hijo de 19 años fua operado del bazo y subieron las plaquetas a 400,000 pero solo por un periodo de 30 dias, despues de esto recayo y lo internamos con 7,000 nuevamente.
no se si exista alguna terapia alternativa para esta enfermedad, estamos desesperados tanto la familia como el.
el correo de mi hijo es ptd.ventas@gmail.com si alguien quiere escribirle.
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