Tener que vivir constantemente acudiendo a un hospital, es en la práctica una discapacidad. Para quienes padecen hemofilia. La alternativa a eso es sólo un tratamiento eficiente y oportuno del que no muchos gozan.
De ahí que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y el laboratorio farmacéutico CSL Behring, lanzarán una caravana nacional por la hemofilia, que recorrerá las principales ciudades del país para informar sobre cómo las personas que padecen esta enfermedad pueden llevar una vida normal y productiva.
La hemofilia, explicó el hematólogo Ramiro Bonifaz, “se hereda en el cromosoma X; las madres son quienes lo aportan y los hijos varones lo padecen. Se tiene una deficiencia de una proteína plasmática que es la que conduce la coagulación de la sangre, por lo tanto estos pacientes tienen fenómenos hemorrágicos, pueden sangrar por cualquier sitio, aunque la parte más recurrente son las articulaciones”.
Afecta, por herencia, a uno por cada 5 mil niños recién nacidos. Sin embargo, el 30 por ciento de los casos que pueden ser espontáneos, surgiren cualquier momento de la vida y sin detonante o causa conocida.
Actualmente, señaló, existen tratamientos para reponer la proteína deficiente. Se obtiene del plasma humano y se procesa en la industria para obtener los medicamentos que pueden ser administrados en el momento en que tienen una hemorragia o de forma preventiva, pero siempre de manera oportuna para evitar complicaciones, pues las articulaciones pueden lesionarse y provocar una discapacidad, entre otras graves consecuencias.
Lo utilizado de manera general en los hospitales para tratar la hemofilia es el llamado “crío precipitado”, que también se obtiene del plasma humano en los bancos de sangre, pero con riesgos por el procesamiento simple que conlleva una técnica que “en su momento fue útil y valioso, pero ya cumplió su ciclo, a raíz de la aparición de todos los virus que se pueden transmitir por sangre se empezaron a estudiar y a ver la manera de cómo eliminarlos, y eso ya se tiene”, explicó.
“El que se está obteniendo a través de la industria lleva varios tratamientos para hacer que estos productos carezcan ya de la posibilidad de contaminación de hepatitis B, hepatitis C, de VIH, y de muchos virus que puede tener la sangre, que son los riesgos inherentes que tiene una transfusión; al someterlos a todos esos tratamientos solvente, detergente y pasteurización, hace que su riesgo se minimice, aunque no existe un riesgo cero”.
Además, explicó Martha Montero, presidenta de la Federación Mexicana de Hemofilia, “cuando las personas están atadas a ese tratamiento viven permanentemente ligadas al hospital, tienen que dejar de ir a la escuela o trabajar por estar recibiendo estos componentes porque sólo se pueden recibir en los hospitales y actualmente con este tratamiento de los concentrados, el paciente puede tenerlo en su casa y por ejemplo el niño que se levanta para ir a la escuela y siente que tiene un sangrado en una rodilla, en ese momento va al refrigerador, prepara su medicamento, se lo pone y se va a la escuela, ya no tiene que estar yendo al hospital”, dijo.
Su costo, sin embargo, es más alto. De ahí que parte del trabajo de la caravana será, agrega Porfirio Teissier, director de ventas CSL Behring, “explicar de qué se trata la enfermedad, dar conferencias médicas en los hospitales y talleres para que los pacientes aprendan a autoinfundirse con el objetivo final de que cada vez haya más gente que sepa qué es la hemofilia y cómo se trata y que los pacientes alcancen su nivel de tratamiento como lo tiene cualquier país del mundo”.
Vivo en Guatemala y tengo una amiga que su hija de 12 añoses hemofílica, y vive en el hospital por la hemorragia. Ella es pobre y por esta razón no tiene recurso para un tratamento más eficaz como hay en méxico.
Pido por favor cualquier información sobre la posibilidad de un tratamento que hay en México y que el mismo paciente se puede aplicar en casa cuando hay un sangramento o hemorragia.
¿Sería tan amáble por favor de enviar el costo en dolar para ver lo que podemos hacer por aqui para ayudar a esta niña?
Le agradezco muchísimo.
Tere Voltolini Pacheco
De urguguay….hola ,,,,,. SOY LA MAMA DE GABRIEL ES HEMOFILICO SEVERO FACTOR IX y quiero saber si hay novedades acerca de si hay alguna cura para la hemfilia o la posibilidad de un medicameto que le perdura mas en la sangre mi nene tiene 2 años y medio y ya a tenido 12 internaciones por hemertrosis de los codos y hematomas en ambos gluteos y xq le dieron x orden del doc hemoterapeuta que lo atiende a el una vacuna intramuscular y se le hizo un derrame de sangre de 7..cm ..lo cuido todo el tiempo pero siempre alguna hematoma se hace.el otro tema que tengo es que quiero ayudar ami padre tambien con la misma hemofilia tiene 51 años y esta en una silla de ruedas no camina xq le duelen las articulaciones y la cadera xq tiene las huesos calsificados … los medicamentos para el dolor ya no le hacen efecto…. y como el tiene salud publica es muy dificil . comsxseguir medicacionsuficiente para el espdeero que de alguna manera me puedan ayudar desde ya muchas gracias luciana..
cual es la cura cacera que aparece en el buscador gracias
Yo tengo un hijo de 22 años, solo tiene unpoquito limitada su pierna derecha, ahora tiene secuelas sen codoy hombro derecho, muchas personas parece ser, le consideran un buen reprentante de juventud feliz. Considero a Tabasco como el lugar no .1 en la republica mexicana donde le atiende como de 1o nivel. la asociacion que formamos al frente de una granmujer Ma. Luisa Bastar de Abreu hace 20 años, todavia sigue al frente y yo creo que esta capacitada para extenderse a Centroamerica, acá enTabsco llegan de todas partes de la Republica a operarse y atnederse, ahí operaron a mi hijo, muy stisfactoriamente pues lo tenia en sillas sde ruedas. el telefono fijo de telmes es 993 1410212 y 993 1410213, La Lic. Aracely , Anita o Sandra le pueden atender. el nom de celular de la Lic. Aracely su telcel 9932101854. No se como se marcaría desde Centroemerica o Uruguay.
Muy bueno sería se pusieran en contacto con ellos, valdlría la pena, se organizaran para venir, ahí le dan alojamiento sin costo, le ayudan en la cuestión medica completa, solo deberan comtemplar par la comida, ahí le dan la oportunidad de colaborar en las acciones de recaudación de fondos para la fundación, constantemente, ya que es un barril sin fondo la ayuda en este campo,, y los que no lo padecen muchos no entinden esta vida.
Les sdeseo mucha suerte, Dios les bendiga, y no desfallezcan
yo soy de EL SALVADOR tengo hemofilia (A) 0 % de factor VIII en la sangre tengo 19 años de padecer esta enfermedad pero e sabido vivir con ella aunque all vezes que no se puede acer lo que uno quiere por alguna secuela en mi caso tengo secuelas en mi rodilla derecha e isquierda tengo atrofiado mi codo derecho e isquierdo pero eso no me detiene en mi vida diaria, es muy dificil vivir hasi pero es lo que los toco y mimodo all que luchar para vivir en un mundo que cada vez ba peor.
bueno espero que se cuiden y que la pacen bien asta luego.
Soy de Argentina y tengo un hijo con Hemofilia A severa que lo inyecto tres veces a la semana para hacerle la profilaxis, y siempre busco si hay algo nuevo.
Quiero decier al periodista de cuarta que escribio este PUTO TITULAR que esta jugando con la esperanza de mucha gente porque nada de contenido tiene su nota y mucho menos de su titular que solo lo realizo con la esperanza de que un monton de gente desesperada lea su nota
Juan:
Concuerdo exactamente contigo en relación a la “Cura casera” titular cuando visualizé quise indagar y nada. Mi hijo de 2 años y medio padece de hemofilia A. Igual está en profilaxis semanal pero cuando vi el titular pensé… que bueno algún medicamento natural o homeopatía adicional, genial… . Tener un hijo hemófilico es difícil y no es grato que una publicidad juege con los sentimientos más profundo cuando se tiene un familiar con esta patología
es un gusto saludarles y agradecer x la informacion,le cuento mi hijo tiene 13 años hemofolico y diabetico el año pasado fue operado de esofago la verdad el vive con sus abuelos paternos y yo recien me entere y x eso busq informacion quisiera saber mas sobre el tratamiento q se puede realizar en ksa y si fuera posible me mandar la ubicacion y los costos para ser chequeado en MEXICO o habra un lugar al cual nos podamos dirigir aqui en Guatemala,ya q en los hospitales publicos es un caos y los abuelos ya han gastado muchisimo dinero en su tratamiento de antemano agradezco su valiosa informacion “BENDICIONES EN SUS LABORES”
hola a todos le kiero comentar ke mi hija le diagnosticaron algo asi y les kiero pasar un tratamiento muy bueno ke a mi me ha funcionado de maravilla por favor haganlo nada pierden van a ver resultados muy buenos o minimo controla los niveles y les purifica y fortifica su sangre es el JUGO DE PASTO DE TRIGO GERMINADO TOMADO EN AYUNAS DIARIO AUNQUE SEA UNA O DOS ONZAS les dejo mi correo toni.1710arroba hotmail.com
Hola soy hemofilico de emofilia B tengo 23 años soy de monterrey es muy triste saber que tengo esto para toda mi vida me la e vivido en el hospital me an internado e tenido derrames problema que siempre tengo inflamadas las rodillas para cuando sangro tengo que inyectarme el factor 9 yo sigo esperando una cura puedo vivir normal pero con el factor ami alcanse si hay una cura y me llege a curar jugare futbol siempre quise jugar pero nimodo aun no puedo y por si no saben si piensas que tus hijos naceran como tu pos estas equivocado tu tendras tus hijos sanos las mujeres son las que ederan la hemofilia bueno amigos cuidensen mucho
Queridos Amigos soy hemofilico de factor ocho, hace alrededor de mas de seis años recibí una transfusión errónea de tipo en ves de o positivo a a positivo reacciono mi cuerpo pero lo sorprendente es que tengo cuatro años haciéndome analisis y me muto la sangre de o positivo a a positivo y con tiempos de 12.4 (mejor que el de una persona normal) la verdad ahorita estoy entrenando para boxear se que es casi imposible pero me gustaria que me analizaran y si pude lograrlo me gustaria compartir mi sangre y encontrar la cura definitiva de esto los analisis estan echos por el imss y por particulares mi papa es medico del imss y me ah echo muchos examenes y todos salen igual y nadie en la familia lo puede creer estoy en la mejor disposicion